Katarzyna Dobrowolska: - Przy całej złożoności zagadnienia - jak w miarę prosto zdefiniować dziecięce porażenie mózgowe?

Dyrektor Janusz Dobrowolski: - Ja określam to jako zespół zaburzeń związanych z uszkodzeniem centralnego systemu nerwowego. Może on nastąpić przed urodzeniem, w okresie okołoporodowym lub po urodzeniu. Częstość występowania choroby ocenia się na 2-5 promili, co oznacza, że dotyczy ono od dwojga do pięciorga dzieci na każde 1000 urodzonych.

- Proces leczenia małego pacjenta w Szpitalu „Górka” obejmuje chirurgię i rehabilitację. A gdzie leży punkt ciężkości?

- Wszystkie nasze działania podporządkowane są wynikowi, czyli temu, aby nasz pacjent uzyskał możliwie jak największą sprawność. Nastawiamy się na rehabilitację. Rehabilitacja - czyli pobudzanie do rozwoju psychoruchowego, zabezpieczanie powstawania przykurczów. Uważamy, że usprawnienie, odzyskanie, poprawienie funkcji narządów ruchu, to nasze zadanie.
Oczywiście, ważną częścią rehabilitacji jest chirurgia ortopedyczna: operacje skrzywień kręgosłupa, wrodzonego zwichnięcia stawów biodrowych, wrodzonych wad stóp, usuwanie przykurczów itp. Nasz szpital wykonuje od kilku lat około 600 zabiegów rocznie. Przy czym zespół chirurgów stara się likwidować podczas jednego zabiegu możliwie jak najwięcej urazów. Nie operujemy jednak dla samego operowania. Bardzo często przyjmujemy dziecko na tydzień i szukamy rozwiązania. Badamy, czy dziecko jest psychicznie gotowe na zabieg. Najpierw musimy zrobić z niego „kumpla”, który będzie z nami współpracował.

- Jak postrzega Pan Dyrektor rolę rodziców w rehabilitacji?

- W wieloletnim leczeniu takim jak dziecięce porażenie mózgowe, nie jest możliwe uzyskanie efektów bez współdziałania rodziców. Stąd w naszym szpitalu zawsze byli rodzice. Namawiamy ich do współpracy z nami. Spotykamy się dziesiątki razy z opowieściami rodziców, którzy mówią o pobycie w ośrodkach, kiedy są wypraszani z sali. Robi się w ten sposób z procesu rehabilitacyjnego rodzaj tabu, niedostępnego dla rodziców. Tymczasem ich świadomość to klucz do postępu. U nas każdy kontakt lekarza z dzieckiem odbywa się przy rodzicach, tak aby mogli potem kontynuować proces rehabilitacji w domu i wspierać wszechstronny rozwój dziecka. Najlepsze wyniki są tam, gdzie pacjent ma racjonalnie myślących rodziców.

- Właśnie, ale chyba ciężko w sytuacji cierpienia własnego dziecka o racjonalne chłodne podejście? I trudno się tu dziwić.

- Rodzice zazwyczaj podejmują za dużo wysiłków, ponieważ często im się wydaje, że wszystkiego należy spróbować. Na co dzień obserwujemy ogromne poświęcenie rodzin pacjentów. A jednak czasem brak poprawy stanu zdrowia dziecka nie jest spowodowany brakiem zaangażowania rodziców w proces rehabilitacji, ale raczej jego innym rozumieniem. Kiedy do nas trafiają rodzice z dzieckiem, mówimy na początek: „wy jesteście na razie w obcej «sekcie» i nie możemy się z wami dogadać”. I staramy się nauczyć kierować wysiłkami rodziców, aby ich działania ukierunkowane były na efekty.

- Wielu specjalistów w dziedzinie dziecięcego porażenia mózgowego wzoruje się na konkretnych technikach leczenia, odrzucając jednocześnie inne rozwiązania. „Górka” jednak nie przychyla się w kierunku żadnej z tzw. szkół.

- Z medycyną jest tak jak z malarstwem, to rodzaj sztuki. Każdy malarz maluje inaczej te same szczegóły. My w szpitalu podchodzimy do sprawy racjonalnie. Nie kierujemy się konkretną szkołą rehabilitacyjną, których jest bez liku. Są podręczniki, które hołdują mniej lub bardziej mądrym założeniom teoretycznym, kreowanym przez pewne autorytety. Zebrana wokół nich grupa fizjoterapeutów lekarzy i rodziców dzieci stanowi rodzaj szkoły oraz - nie waham się powiedzieć - „sekty”, bo te różne kierunki wzajemnie się zwalczają.
My przedstawiamy swoją opinię, a następnie nasze argumenty, uzasadniając rodzicom, dlaczego tak będzie lepiej. Nie stosujemy żadnej konkretnej metody. Patrzymy na leczenie z punktu indywidualnych potrzeb dziecka, bo przecież nie ma dzieci takich samych. Sprawdzamy, co dziecku przeszkadza, doskonaląc jego umiejętności i staramy się wdrażać nowe. Jeśli dziecko nie jest w stanie opanować jakiejś czynności to ją pomijamy i uczymy innej. W zespole lekarzy nauczyliśmy się przyjmować również cudzy pogląd. Nie bronimy własnych, jeśli argumentacja innego lekarza jest silniejsza.

- Czego najbardziej potrzebuje dziecko z porażeniem mózgowym oprócz oczywiście odpowiedniej opieki medycznej i psychologicznej?

- Pacjent nie potrzebuje wystraszonych, mądrych rodziców, którzy będą mieli wiedzę na temat choroby swego dziecka, nie będą traktowali tego dziecka jako biedne i nieszczęśliwe. Są tacy rodzice, którzy mają wewnętrzną potrzebę „strasznie się napracować”. Wynika to z błędnego, czasem nakręcanego przez środowisko - ich poczucia winy.
Ważne jest też, aby między ojcem i matką nie było konfliktu na tle procesu leczenia. Bywa, że mama jest nadopiekuńcza, a racjonalizowanie podejścia do jej chorego dziecka odbiera jako zamach na jej własną część. Potrzeba więc rodziców rozważnych, kochających się, którzy będą potrafili podjąć obowiązki razem, rozmawiając ze sobą i akceptując pewne ograniczenia swojego dziecka.
Dzieci z dziecięcym porażeniem mózgowym są kapitalnymi członkami rodziny. Znamy przypadki już dorosłych ludzi, którzy nie mówią - wydają jedynie różne dźwięki, mając atetozę, czyli takie ruchy mimowolne, że prawie z wózka spadają, a świetnie sobie radzą z komputerem. Potrafią za pomocą oczu „kablować”. Ci ludzie nie różnią się od nas. Mają bogate życie psychiczne i czasem niezwykłe zdolności w różnych dziedzinach, których nawet medycyna do końca nie potrafi wyjaśnić.