Inga obecnie ma 6 miesięcy. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety 23 listopada 2020 r. poinformowano nas o pozytywnym wyniku SMA1 – najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności, bez leczenia, może doprowadzić do zaburzenia odżywiania, niewydolności oddechowej, a nawet śmierci dziecka.
Inga ma obecnie podawany lek Nusinersen (Spinraza), który spowalnia rozwój choroby, jednak niecałkowicie. SMA niszczyło jej organizm kawałek po kawałku. Niezbędne do rozwoju codzienne rehabilitacje wywołują u niej wielki płacz. Serce nam pęka, że nasza malutka dziewczynka nie ma siły na proste czynności, które zdrowym dzieciom przychodzą z łatwością. Inga nieprawidłowo oddycha, dość często się krztusi. Zwykły katar jest dla niej dużym niebezpieczeństwem. Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć co będzie, czy starczy jej sił na samodzielność? Ten strach o jej przyszłość boli, jest paraliżujący. Istnieje jeszcze jedna metoda walki. To terapia genowa lekiem Zolgensma, polegająca na wprowadzeniu do organizmu brakującego genu SMN1 w 100%.
Zolgensma wart 9,5 mln złotych to nadzieja dla naszego dziecka na lepsze życie. Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie w miarę możliwości naszej córeczki w jej ciężkiej walce z chorobą.
Niestety w chwili obecnej naszym największym wrogiem jest czas. Zostało nam go niewiele. Musimy zdobyć jeszcze ponad 7 mln złotych na zakup leku. Dla Ingi liczy się każda wpłata, prosimy o zrozumienie i jak najszybsze wsparcie naszej zbiórki. Razem możemy więcej.
DZIĘKUJEMY
Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/inga-sma Dane do wpłaty darowizny: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań Nr konta w Alior Banku 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytuł: 25610 Inga Niedźwiecka darowizna
“Mamo, tato, już nie dam rady…” – kiedy słyszysz to z ust własnego dziecka, bezradność wyciska z oczu łzy. To nie zwykłe zmęczenie czy grymasy są powodem tych słów. Jest nią skomplikowana wada serca, która odmierza ziemski czas Filipka. A dostał go on znacznie mniej, niż większość z nas… Jedyną nadzieją naszego synka jest skomplikowana operacja, która pozwoli mu żyć! Prosimy o pomoc, daj Filipkowi szansę!
Filip to nasz dwuletni synek. Przyszedł na świat w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Urodził się ze złożoną wadą serca, którą rozpoznano jeszcze w ciąży. Wraz z pierwszym oddechem zaczęła się walka o jego życie… Pierwsze tygodnie, tak przecież ważne dla noworodka, upłynęły w szpitalnych salach. Diagnoza, którą usłyszeliśmy, brzmi w naszych uszach każdego dnia: wrodzona wada serca pod postacią hipoplazji lewej komory, hipoplazji zastawki mitralnej, malpozycji dużych naczyń, ubytku w przegrodzie międzykomorowej, ubytku w przegrodzie międzyprzedsionkowej oraz hipoplazji łuku aorty. Tak wiele trudnych słów, które można łatwo streścić – krytyczna wada serca zagrażająca życiu!
Świdnicka Kuria Biskupia przestrzega przed uczestnictwem w celebracjach Bractwa Kapłańskiego Świętego Piusa X oraz w organizowanym przez nie wydarzeniu w Lewinie Kłodzkim.
Komunikat wydany 16 lipca jest związany z dekretem i notą wyjaśniającą Dykasterii Nauki Wiary dotyczącymi konsekracji biskupich dokonanych bez mandatu papieskiego w Bractwie Kapłańskim Świętego Piusa X. Jak podkreślono, święcenia biskupie udzielone wbrew woli Ojca Świętego stanowią akt schizmatycki, godzący w komunię z Biskupem Rzymu i jedność Kościoła katolickiego.
Jestem głęboko przekonany, że treść książki, którą czytelnik trzyma w ręku, najpełniej jak to tylko możliwe odpowiada temu, co znalazłoby się w zapowiadanym przez samego Sheena dziele o demonach.
Wykorzystano w niej wyłącznie własne słowa arcybiskupa. Choć zostały spisane lub wypowiedziane mniej więcej pół wieku temu, dziś być może są jeszcze bardziej aktualne niż wtedy. Arcybiskup Fulton Sheen niewątpliwie miał dar proroczy, a wiele z jego proroctw się ziściło. W trakcie lektury czytelnik natknie się na kilka uwag redaktorskich, aczkolwiek starałem się ograniczyć je do minimum. Zrobiłem tak przede wszystkim dlatego, że znacznie bardziej
interesuje mnie to, co ma do powiedzenia Sheen, niż to, co
mam do powiedzenia ja. Jestem w tym względzie purystą. Nie
podoba mi się nawet przepis, który zezwala na skorzystanie
z „wyznaczonego pałkarza” w baseballu. Niektóre fragmenty
odrobinę wygładziłem, aby łatwiej się je czytało, ale dołożyłem wszelkich starań, aby ich treść zachować w jak najczystszej
formie.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
